'Mijn man opsluiten in ons eigen huis'

Ingezonden - 07-03-2016

Blogbijdrage van Gea Broekema, directeur van Alzheimer Nederland.

Moet die voordeur wel echt op slot om te voorkomen dat pa naar buiten gaat? Hoe groot zijn de risico’s? Hoe graag wil hij wandelen? Wat weegt zwaarder? "Kan ik mijn man alleen thuis laten met de deur van het slot of niet? En wat zegt dat over mij als zijn partner als ik de deur afsluit? Mijn eigen man opsluiten in ons eigen huis... Omdat het veilig is. Het klopt niet in mijn hoofd, niet in mijn hart, maar het is soms noodzaak. Ik lig er wakker van."

Het is één van de verhalen die ik hoorde bij een mantelzorger. De spagaat tussen vrijheid en veiligheid is dagelijks voelbaar bij mensen met dementie en mantelzorgers.

Dementiepatiënten ervaren beperkingen als het gaat om vrijheid en veiligheid. Dagelijks worden zij geconfronteerd met de drempels die dementie hen oplegt; het kunnen gaan, staan en doen wat je wilt, wordt minder vanzelfsprekend. Ik hoor u denken: dat hoort erbij, dat brengt dementie nou eenmaal met zich mee. Maar is dat wel zo logisch? Kan het ook anders? Zijn we niet te bezorgd? Moet die voordeur wel echt op slot om te voorkomen dat pa naar buiten gaat? Hoe groot zijn de risico’s? Hoe graag wil hij wandelen? Wat weegt zwaarder? 

Een heel andere vorm van vrijheidsbeperking is medicatie; psychofarmaca. Gedrag van mensen met dementie verandert, kan irritant, pijnlijk of onbegrijpelijk zijn voor de omgeving. Te vaak en te lang krijgen mensen met dementie in Nederland psychofarmaca, ook als het niet werkt, ondanks de negatieve effecten op de gezondheid van deze mensen. Onlangs werd in de Volkskrant hier nog uitgebreid aandacht aan besteed. Natuurlijk moet het gebruik naar beneden. Maar dat betekent ook dat zorgverleners en mantelzorgers zich bewuster moeten zijn van de alternatieven en risico’s moeten leren afwegen. Dat kan alleen als vrijheid én veiligheid  onderwerp van gesprek zijn. Vrijheid die in het teken staat van veiligheid. Of van onmacht.

Vrijheidsbeperking

Vier op de tien mensen met dementie die thuis verzorgd worden, hebben te maken met een vorm van vrijheidsbeperking, zo blijkt uit een onderzoek van de Universiteit Maastricht uit 2014. In 74 procent van de gevallen nam de familie het initiatief tot de beperkende maatregelen, in 33 procent van de gevallen de thuiszorgmedewerker en in 21 procent de huisarts.

Wat de aard van de vrijheidsbeperking betreft ging het in 7 procent van de gevallen om fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen, zoals bedhekken en fixatiebanden in bed, vastzetten in een (rol)stoel en/of het gebruik van speciale lakens of diepe/gekantelde stoelen. 79 procent had te maken met 'onvrijwillige behandeling' (gedwongen douchen, eten en drinken, verstoppen van medicatie, telefoon wegnemen, internet afsluiten, et cetera) en 41 procent ontving kalmerende medicatie (antipsychotica, angstremmers, antidepressiva en kalmeringstabletten).

Wanneer moet een patiënt met dementie beschermd worden tegen zichzelf of tegen de maatschappij? Het zijn moeilijke vraagstukken, zeker ook voor de naaste mantelzorgers die vanuit de waardigheid van en de liefde voor de dementiepatiënt tegenstrijdige ideeën in zich op voelen komen.

Geen nieuw onderwerp

Zorg en dwang in de thuissituatie staat overigens al veel langer op de agenda van politici en beleidsmakers. Bij de publicatie van het eerder genoemde onderzoek uit Maastricht ontstond er juist in politiek-bestuurlijk Den Haag veel commotie. Sommige oplossingen – zoals iemand vastzetten in een rolstoel, het afsluiten van het internet of het toedienen van gedragsbeïnvloedende medicatie -  lijken drastisch, maar tegelijkertijd willen we dat mensen langer thuis blijven wonen.

Incidenten schudden mensen steeds wakker, maar zorgen er niet voor dat het bed opnieuw opgemaakt wordt. Daarvoor moet je echt in beweging komen. En dat is niet alleen een zaak voor de mantelzorger en de zorgprofessionals, maar zeker ook voor die mensen die tot nu toe aan de zijlijn (of, zo u wilt, boven de partijen) staan, maar wel verantwoordelijk zijn voor het beleid.

Dialoog

Het voeren van een gesprek is een belangrijk instrument om elkaars grenzen te verkennen, hardop dilemma’s te benoemen en oplossingen te zien. Het bespreken van de dagelijkse ’lastige afwegingen’ en het delen van nieuwe inzichten kunnen ertoe bijdragen dat beslissingen niet onbedoeld tot vrijheidsbeperking en onvrijwillige zorg leiden, maar de vrijheid en de veiligheid van mensen met dementie juist vergroten. Om die reden hebben Alzheimer Nederland, IDé – innovatiekring dementie en LOC Zeggenschap in zorg bijeenkomsten ontwikkeld voor iedereen die betrokken is: de patiënt, de mantelzorger, de zorgprofessional en ook met name de beleidsmakers. 
   
We nodigen u graag uit om het gesprek aan te gaan en hiervoor een bijeenkomst te initiëren, via www.vrijheidenveiligheid.nl. Om zo samen te onderzoeken wat vrijheid en veiligheid in de praktijk voor mensen met dementie betekent. 

Gea Broekema

Overgenomen van Skipr