Demente opa geeft jongere wijze raad

Eline Brekelmans - 29-08-2009

Ouderen met dementie zijn een bron van wijsheid. Hun kleinkinderen leren lessen voor het leven van hun opa of oma met dementie. Deze baanbrekende visie, danken we aan onderzoek in Spanje. Lees de lessen en tips van de jongeren.

Onderzoekers uit Spanje waren nieuwsgierig naar de relatie tussen grootouders met dementie en hun kleinkinderen tussen de 14 en 21 jaar. Ze onderzochten de volgende vragen:

1. Wat leren kleinkinderen van de ervaring om een opa of oma met dementie te hebben?
2. Wat zijn volgens deze kleinkinderen handige en bruikbare manieren om met een oma of opa met dementie om te gaan?

Les 1
Als je een opa of oma met dementie hebt, ga je nadenken over de betekenis van het leven, en over hoe je het beste kan leven.
Veel kleinkinderen gaven aan dat ze het gevoel kregen dat ze alles uit het leven moeten halen wat erin zit. Oftewel: pluk de dag. Leef in het hier en nu en probeer elke dag opnieuw van de pleziertjes in het leven te genieten. Sommige kleinkinderen pasten dit ook toe op hun familie. Ze kregen het gevoel dat ze zoveel mogelijk moeten genieten van hun familieleden. Vooral van oudere familieleden. Ten slotte gaven de kleinkinderen aan dat ze realistischer tegen het leven aan gingen kijken door hun opa of oma met dementie. Ze zagen bijvoorbeeld in dat de dromen en fantasieën die ze in hun kindertijd hadden, niet altijd realistisch zijn. Een paar reacties:

• “We moeten zoveel mogelijk uit het leven halen. Wees tevreden zonder je schuldig te voelen. Laat niks waardoor je je slecht voelt onuitgesproken of onopgelost. Je weet namelijk nooit of later te laat zal zijn” (kleindochter, 18).
• “We moeten van onze tijd met oude mensen genieten als deze nog gezond zijn” (kleindochter, 20 jaar).
• “Boven alles heb ik geleerd dat onze wensen niet altijd uitkomen” (kleindochter, 19 jaar).
• “Ik heb me nooit gerealiseerd dat ik ze kon verliezen, dat de dood bestaat en dat deze niet ver weg is” (kleindochter, 14 jaar).
• ”Het klinkt misschien koud of hard, maar het heeft geen zin om je in te spannen om een heerlijk leven te hebben. We eindigen toch allemaal op dezelfde manier” (kleindochter, 17 jaar).“We moeten de meeste tijd besteden met de mensen waar we van houden. Je weet namelijk nooit wat er morgen gaat gebeuren” (kleindochter, 18 jaar).

Les 2
Je merkt dat je zelf verandert.
Veel kleinkinderen gaven aan dat ze merkten dat hun eigen persoonlijkheid, houding, en / of gewoonten veranderden als gevolg van de dementie van hun oma of opa. Zo zeiden veel kleinkinderen dat ze zich meer volwassen waren gaan voelen, meer verantwoordelijk, of juist geduldiger. Voorbeelden van de reacties:

• “Niet roken, je gedragen, en anderen helpen” (Kleinzoon, 14 jaar).
• “Ik moet erg geduldig zijn. Als hij iets verkeerd doet, doet hij dit namelijk niet expres. Hoewel ik dingen soms vijf keer moet herhalen, moet ik dit doen zonder geïrriteerd te raken (kleindochter, 15 jaar).

Les 3
Je leert over ouder worden in het algemeen, en over het ouder worden van jezelf.
Enkele reacties:

•  “Ouder worden is de prijs die je betaalt voor het leven van vele jaren” (kleinzoon, 21 jaar).
•  “Ik heb het proces van ouder worden leren begrijpen. Het is niet altijd een wachtruimte voor de dood” (kleindochter, 21 jaar).
• “Oude mensen zijn gelijk, net als iedereen” (kleinzoon, 18 jaar).

 
Les 4
Je gaat (meer) nadenken over het belang van relaties binnen een familie en de functies die een familie kan hebben in het steunen van elkaar.

• “Familie is er in goede en slechte tijden” (kleindochter, 21 jaar).
• “Deze ziekte heeft me doen inzien dat ik meer voel voor mijn grootmoeder dan ik dacht” (kleindochter, 17 jaar).

Les 5
Je komt meer te weten over dementie en gaat de ziekte en zijn gevolgen meer begrijpen.

• “Het leven verandert als je ziek bent” (kleinzoon, 20).

Tips
Vervolgens moesten de kleinkinderen de volgende vraag beantwoorden: welk advies zou je geven aan een jongere van je eigen leeftijd die ook een grootouder heeft met dementie? Op basis van deze antwoorden zijn er vier tips naar voren gekomen.

Tip 1
Probeer te accepteren dat je opa of oma dementie heeft
Probeer het gedrag dat dementie met zich meebrengt te accepteren. Je kunt het beste proberen om te genieten van de goede dingen die er nog wel zijn, en geduldig zijn. Ook adviseerden kleinkinderen om een mooie herinnering te behouden aan je grootouders, en ze te herinneren zoals ze in het verleden waren. Het is belangrijk dat je je gevoelens uit en iemand zoekt die je hierbij kan steunen, adviseren, en helpen bij de situatie.

• “Probeer nooit je geduld te verliezen. Ze hebben het nodig dat dingen vaak worden herhaald. Vertel ze niet teveel in één keer en heb bovendien veel geduld en liefde” (kleindochter, 17 jaar).
• “Je moet je grootouders herinneren zoals ze waren; onthoud de beste dagen met je oma of opa. Een grootouder die van je houdt.” (kleindochter, 19 jaar).
• “Als je je verdrietig voelt nadat je je oma of opa hebt gezien, kun je het beste met iemand in je familie gaan praten die hetzelfde mee heeft gemaakt en kan begrijpen hoe je je voelt” (kleindochter, 18 jaar).

Tip 2
Probeer zelf de band met je opa of oma te behouden of juist te versterken
Kleinkinderen gaven aan dat je moet proberen om een normale relatie met je grootouder te behouden, ondanks de dementie. Probeer regelmatig contact te houden door gewone bezoekjes, doe activiteiten die je grootouder nog samen kan doen, en vermijd negatieve communicatie.

• “Het is belangrijk om regelmatig een bezoekje te brengen. Hoewel het pijn doet om je opa zo te zien, je zal hem blij maken, ook al is hij zich hier niet van bewust” (kleindochter, 18 jaar).
• “Behandel hem niet als een ziek persoon, probeer hem zich beter te laten voelen, maak hem aan het lachen en praat met hem op een positieve manier en met vrolijkheid” (Kleindochter, 20 jaar).

Tip 3
Zorg voor je grootouder. Dit kun je doen door ze zelf te helpen of door je familieleden te steunen die voor je grootouder zorgen.
De meeste kleinkinderen gaven aan dat het belangrijk is om bepaalde taken op je te nemen. Sommige kleinkinderen gaven echter ook aan dat je niet meer moet doen dan je kan.

• “Als kleinkinderen een hechte relatie hebben met hun opa of oma moeten ze voor hem of haar zorgen; hebben ze geen hechte relatie, doe dan op z’n minst iets: hoe klein dit gebaar ook lijkt” (kleinzoon, 18 jaar).
• “Help zoveel als je kan, maar zonder er teveel door geobsedeerd door te zijn” (kleinzoon, 14 jaar).

Tip 4
Onthoud dat een emotionele band met je opa of oma belangrijk is, ondanks dat hij of zij dementie heeft. Toon liefde en emotie.

• “Veel liefde is wat het waard is en wat je grootouder nog steeds beter kan uiten” (kleindochter, 21 jaar).

Details over het onderzoek.
Aan de studie namen 138 kleinkinderen tussen de 14 en 21 jaar deel die een opa of oma met dementie hebben. Het waren kleinkinderen van grootouders uit een verpleeghuis of centrum voor dagopvang. Zij moesten de volgende vragen beantwoorden: ‘Ik zou zeggen dat het feit dat mijn opa of oma dementie heeft, me heeft geleerd dat…’ En: ‘Welk advies zou je geven aan een persoon van je eigen leeftijd die ook een grootouder heeft met dementie?’ De deelnemers schreven voor beide vragen een antwoord op. De antwoorden zijn vervolgens ondergebracht in vijf verschillende soorten categorieën van verschillende lessen.

Een nadeel van dit onderzoek is dat er alleen is gekeken naar de antwoorden van de kleinkinderen op één bepaald moment. Het is dus niet duidelijk hoe de jongeren veranderen over een langere tijdsperiode. Verder blijven de bevindingen beperkt tot families die gebruik maken van zorgfaciliteiten, zoals een verpleeghuis of de dagopvang. Er is niet gekeken naar de relaties binnen families die geen gebruik maken van deze faciliteiten. Ten slotte is er slechts gebruik gemaakt van twee vragen. Toch was er een grote variatie aan antwoorden. Deze variatie kan daarom in nader onderzoek goed worden gebruikt om meer specifieke vragen te maken.

Bron

Learning from the disease: lessons drawn from adolescent having a grandparent suffering dementia

Montserrat Celdran, Carme Triado, Feliciano Villar
International Journal of aging and human development, Vol. 68, 2009
Spanje