Actief blijven dankzij je familie

Door Eline Brekelmans - Redactioneel - 06-10-2008

Eigen activiteiten; dit willen mensen met dementie graag. Maar dit lukt niet altijd op eigen kracht. Kan en wil hun familie hen daarbij helpen? Ja, zeggen onderzoekers. De familie blijkt een belangrijke rol te spelen als het gaat om het erbij blijven horen. 

Doel
Deze studie onderzoekt hoe familieleden hun familielid met dementie stimuleren om deel te nemen aan activiteiten.

Resultaten en conclusie
Mensen met milde en matige vormen van Alzheimer vinden met hulp van familie manieren om betrokken te blijven in het alledaagse leven. Uit interviews blijkt dat er verschillende strategieën zijn voor de familie om een Alzheimerpatiënt bij activiteiten te betrekken. De drie meest gebruikte strategieën zijn:
•    Activiteiten toegankelijker maken door de eisen aan deelname te verlagen. Een voorbeeld: een vrouw met dementie maakte vroeger lange wandelingen. Haar dit zomaar laten doen, is niet meer verantwoord, maar haar man heeft een manier gevonden waarop het wel kan. Hij koopt elke maand een buskaart en schrijft hun telefoonnummer op een papiertje. Deze spullen gaan in een klein tasje dat hij om de nek van zijn vrouw hangt.
•    De oudere met dementie door dagelijkse activiteiten heen loodsen door middel van geheugensteuntjes en instructies. Een voorbeeld: een man met dementie weet niet goed wat hij overdag moet doen als zijn vrouw naar het werk is. Zijn vrouw laat  briefjes voor hem achter waarop staat wat er die dag moet gebeuren.
•    Samen met familielid met dementie meedoen aan activiteiten. Een voorbeeld: een vrouw gaat met haar man met dementie wandelen, winkelen, naar de film en naar de kerk.
De meeste familieleden vinden dat het meedoen aan activiteiten de kwaliteit van leven verbetert voor de ouderen met dementie. Zij vinden het vooral belangrijk dat de identiteit en autonomie van de persoon met dementie bewaard blijft. Door het helpen uitvoeren van activiteiten die bijdragen aan het identiteitsgevoel hoeft een Alzheimerpatiënt zich niet al te beperkt te voelen door de ziekte.
Mensen met milde en matige vormen van dementie zijn zelf zeer gemotiveerd om betrokken te blijven in de wereld om hen heen.

Conclusie
Uit dit onderzoek blijkt duidelijk dat familieleden erg hun best doen om hun familielid met dementie te stimuleren mee te doen aan alledaagse activiteiten. Door activiteiten aan te passen, kunnen ouderen met dementie toch meedoen. Deelname wordt voor de oudere met dementie ook gemakkelijker als er goede instructies binnen handbereik zijn. Of als iemand hem/haar begeleidt bij het uitvoeren van de activiteiten. Familieleden stimuleren de oudere met dementie vooral om zo de kwaliteit van leven te verbeteren. En als die oudere gelukkiger is, dan is het familielid dat zelf ook.

Details over het onderzoek
Deelnemers
Het onderzoek bestond uit acht deelnemende families. Elk van deze families bestond uit één persoon met een milde of matige vorm van Alzheimer en een familielid bij wie deze persoon leefde. Met behulp van vier testen werd het functioneringsniveau van de persoon met dementie vastgesteld: een geheugentest , een test om het algemene cognitieve niveau van functioneren te meten , en twee testen om de mogelijkheid tot uitvoering van alledaagse activiteiten te meten . Deelnemers mochten alleen meedoen aan het onderzoek als ze deelnamen aan  verschillende activiteiten. Hierdoor kon een zo breed mogelijk scala aan activiteiten worden geanalyseerd.
Data
Bij elk individu werden drie interviews afgenomen gedurende een periode van twee tot zes maanden. In totaal zijn dat zes interviews per familie. De interviews bestonden uit open vragen en duurden 45 tot 100 minuten. Ze werden opgenomen met een recorder en vervolgens uitgeschreven. Collega’s die deskundig waren op het gebied van Alzheimer en methodologie, beoordeelden de ruwe gegevens en de interpretaties.
Vragen
De open vragen uit de interviews gingen voornamelijk over de beleving van het dagelijks leven en de problemen die daarbij horen. Voorbeelden van vragen aan de Alzheimerpatiënt zijn: ‘Hoe is het om te leven met Alzheimer?’ en ‘Hoe gaat u met de verschillende uitdagingen om die Alzheimer met zich meebrengt?’ Voorbeelden van vragen voor het familielid zijn:’Wat denkt u dat uw familielid met Alzheimer ervaart/ meemaakt?’ en ‘Hoe helpt u deze persoon bij het omgaan met uitdagingen in het dagelijks leven?’
Beperkingen
Een beperking van deze studie is dat het gebruik maakt van een klein aantal proefpersonen. Verder zijn de interviews in een relatief korte periode afgenomen. Ook is er geen gebruik gemaakt van objectieve methoden om de gegevens te verkrijgen.
Verder onderzoek kan meer strategieën onderzoeken en duidelijkheid bieden over belangrijke omgevingsfactoren. Zoals ook over in welke situaties welke strategieën gebruikt worden. Zo kun je bijvoorbeeld kijken naar hoe familieleden leren en verschillende strategieën gebruiken naarmate de dementie voortduurt / verergert. Je kunt dan ook kijken naar hoe significant deze strategieën zouden veranderen gedurende het verloop van de ziekte.

Bron
Family Strategies for Supporting Involvement in Meaningful Activity by Persons With Dementia
Journal of Family Nursing 2006
Alison Phinney

Eindredactie: Naomi Aanstoot

  1. De Mini-Mental-State-Exam
  1. De Global Deterioration Scale
  3. De Physical Self-Maintainance Scale en de Instrumental Activities of Daily Living Scale