Hoe ga ik om met mijn dementerende naaste? Training voor familie en vrienden

Door Mariëlle ten Veldhuis - Redactioneel - 08-12-2008

Wat moet je zeggen tegen je vader, moeder of vriend(in) met voortschrijdende dementie? En hoe te reageren? In de Verenigde Staten is een programma ontwikkeld dat familie en vrienden helpt om gesprekken met hun dementerende naasten te voeren. De resultaten lijken veelbelovend. De communicatie verbetert - en dat heeft een gunstig effect op de bewoner én zijn familie of vrienden. Ze komen zelfs vaker op bezoek.
Het ondersteuningsprogramma heet Family Visit Education Program (FVEP). Helpt dit programma ook echt? Dat wilden de onderzoekers weten.

Resultaten
Jazeker, het FVEP pakt gunstig uit voor de bewoner en zijn familieleden of vrienden. Dit zijn de gemeten effecten bij de bewoners:

• depressieve klachten nemen niet toe;
• minder irritatie en beter functioneren;
• minder verbaal geagiteerd gedrag, zoals schreeuwen en gillen;
• vermindering van fysiek non-agressief gedrag, zoals dwalen;
• communicatie van de bewoner neemt toe en gedrag dat tijdens een gesprek niet wenselijk is, neemt af;
• aantal vrijheidsbeperkende maatregelen neemt af. Wel neemt het medicatiegebruik toe.

En dit zijn de effecten bij familie en vrienden:

• zij geven minder kritiek op de bewoner en moedigen deze aan;
• ervaren minder stress en komen vaker op bezoek;
•  en zien verbetering in het welzijn van de bewoner.

Controlegroep
De positieve effecten zien we bij de ‘interventiegroep’, degenen dus die gebruik maakten van FVEP. Bij de controlegroep daarentegen waren die veranderingen niet te zien. Daar namen de symptomen voor depressie juist toe. Ook zag je een toename van fysiek non-agressief gedrag. De familieleden gaven méér kritiek en het welzijn van de bewoners nam af. De communicatie van de bewoners nam overigens wel toe in de controlegroep, maar lang niet zo sterk als in de interventiegroep.

Details over het onderzoek
Wat waren de verwachtingen van de onderzoekers?
Zij verwachtten dat dit programma de interactie tussen bezoeker en bewoner zou verbeteren. Plus een verbetering in het gedrag van de bewoner en daardoor een afname van vrijheidsbeperkende maatregelen. Tenslotte verwachtten ze dat de stress van familieleden zou afnemen.

Deelnemers
In totaal deden 57 bewoners, uit vijf verschillende verpleeghuizen, mee. Zij moesten het vroege stadium van dementie voorbij zijn.
Bezoekers die mee deden aan het onderzoek kwamen regelmatig op bezoek (al langer dan twee jaar). Niet alleen familieleden, maar ook goede vrienden of vriendinnen.

Aanpak
In elk verpleeghuis werd een groep bewoners aan het interventieprogramma toegewezen. Een aantal andere bewoners vormde de controlegroep. Zowel de controlegroepen als de interventiegroepen bestonden uit vier tot acht bewoners. Eén verpleeghuis had twee interventiegroepen.
De interventie duurde acht weken. Er waren vier groepssessies van anderhalf uur en drie familiebezoeken van twintig tot dertig minuten. Na het bezoek kregen de familie of vrienden feedback van een begeleider.
De controlegroep nam deel aan de gebruikelijke activiteiten in het verpleeghuis, maar niet aan het interventieprogramma. Na het onderzoek werden ook de mensen uit de controlegroep uitgenodigd voor FVEP.

Over het interventieprogramma
FVEP richt zich op drie aspecten:

• verbale communicatie;
• non-verbale communicatie;
• structuur van het familie- of vriendenbezoek.

De eerste groepssessie gaf algemene informatie over het programma. De tweede richtte zich op verbale en non-verbale technieken. In de derde werd uitgelegd hoe je herinneringen kunt ophalen. De laatste sessie richtte zich op activiteiten die je kunt doen. De groepssessies werden opgevolgd door een familiebezoek, waarin de technieken werden uitgevoerd.

Metingen
Uiteraard is eerst de mate van dementie vastgesteld. Verder is informatie verzameld over leeftijd, geslacht, afkomst en de duur van het wonen in het verpleeghuis.
De volgende gegevens werden verzameld, twee weken vóór de interventie en drie maanden en zes maanden ná het beginnen van de interventie:

• psychosociaal functioneren. Gemeten met de Multidimensional Observation Scale for Elderly Subjects (MOSES);
• depressieve symptomen. Gemeten met de Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD);
• geagiteerd gedrag. Gemeten met de Cohen-Mansfield Agitation Inventory, door zowel een observator als de verpleging;
• verbaal, non-verbaal en non-interactief positief gedrag. Gemeten met de Geriatric Indices of Positive Behavior (GIPB) door te observeren.
• agressief, fysiek non-agressief en verbaal geagiteerd gedrag. Dit is geobserveerd door de verpleging volgens de Management of Problem Behaviours (MPB);
• informatie over medicatiegebruik en vrijheidsbeperkende maatregelen. Deze gegevens zijn uit de Minimum Data Set (MDS+) gehaald;
• de mate van stress die het familielid ervaart. Dit is bepaald met de Caregiving Hassles Scale (CHS);
• omgang met de dementie door bezoekend familielid. Een getrainde observator bekeek dit met de Dementia Management Strategies Scale (DMSS);
• omgang met de zorg door de bezoekers en hun tevredenheid na een bezoek;
• veranderingen na het bezoek. De Visit Satisfaction Questionnaire (VSQ) is ontwikkeld voor deze studie en kan de veranderingen na een bezoek vaststellen. Deze meting is alleen twee weken voor het onderzoek en zes maanden na het onderzoek afgenomen.

Over dit onderzoek
Positief is dat de observatoren en de verpleging niet wisten waar het onderzoek over ging: zij waren, zoals dat heet, blind voor het onderzoek. Familieleden en vrienden wisten echter wél waar het over ging. Door hun opmerkingen kwam het voor dat de observatoren een vermoeden kregen tot welke groep de familieleden en vrienden hoorden.
Verder is het jammer dat er geen extra groep is toegevoegd waarin alleen het krijgen van aandacht is bekeken. Nu is niet duidelijk of de verbeteringen optreden door het totaalplaatje van FVEP of door louter de aandacht die bewoners en familieleden kregen.

Bron
‘An evaluation of a family visit education program’
P. McCallion, R.W. Toseland and K. Freeman. American Geriatrics Society, 1999.

Eindredactie: Naomi Aanstoot