Onvoldoende zorg in laatste levensfase

Door Eline Brekelmans - Redactioneel - 25-08-2008

Pijn, koorts, zuurstoftekort, verstopping en doorligwonden. Met zulke klachten worstelen ouderen met dementie in hun laatste levensfase Maar krijgen zij wel goede (palliatieve) zorg? Helaas niet.

Amerikaanse onderzoekers vergeleken de zorg van terminale kankerpatiënten met die van terminale ouderen met dementie. Hun conclusie luidt: ouderen met kanker krijgen betere zorg aan het eind van hun leven. Leer anders te kijken naar ouderen met ernstige dementie. Zij zijn, zoals dat heet, terminaal. En verdienen dus de zorg die bij de laatste levensfase past. Dat is de boodschap van deze onderzoekers.

Conclusies

• Bij slechts 1.1 procent van de bewoners met een gevorderd stadium van dementie werd opgemerkt dat zij een levensverwachting hadden van minder dan zes maanden. Toch overleed 71 procent van hen binnen deze periode.
• Verpleeghuisbewoners met dementie ontvingen minder snel palliatieve zorg dan bewoners met kanker. Palliatieve zorg is de zorg in de laatste levensfase, waarbij aandacht is voor lichaam, geest en ziel. Vergeleken met de verpleeghuisbewoners met kanker, kregen de verpleeghuisbewoners met dementie sneller zware behandelingen. Oftewel: zorg die niet gericht is op de laatste levensfase. Zo werd 25 procent nog gevoed via een trechter (tube feeding), omdat ze het eten niet meer goed konden doorslikken. Ongeveer 49 procent deed mee aan laboratoriumtesten, zoals bloedtesten of analyse van de urine. Elf procent werd beperkt in bewegingsvrijheid van de romp of ledematen, ook wel fixeren genoemd. Tenslotte werd bij 10 procent vloeibare stoffen rechtstreeks in de ader toegebracht. Al deze methoden behoren niet tot de zorg die gericht is op de laatste levensfase.
• Pijn, koorts, zuurstoftekort, constipatie (verstopping) en doorligwonden. Zulke klachten ervaren ouderen met dementie in hun laatste levensfase.

Wat zeggen de onderzoekers?
Verpleeghuisbewoners met een gevorderd stadium van dementie worden niet gezien als terminale patiënten. Ook krijgen zij geen zorg die bij de laatste levensfase past. Dit moet beter. In opleidingen en in de zorg moet hier aandacht voor komen.

Details over het onderzoek
Wat was het doel?
Deze studie onderzoekt de ervaringen van mensen met dementie uit verzorgingshuizen, die zich in het laatste stadium van hun ziekte bevonden. Dit werd gedaan door deze groep mensen te vergelijken met patiënten met kanker die ook in het laatste stadium van hun leven zaten.

Proefpersonen
Aan dit onderzoek deden in totaal mee: 1609 bewoners met gevorderde dementie, en 883 bewoners in het laatste stadium van kanker. Deze bewoners overleden binnen een jaar nadat ze in het verzorgingstehuis zaten. De bewoners verbleven in verzorgingshuizen in New York tussen 1 juni 1994 en 31 december 1997. Bewoners die in het laatste stadium van dementie én kanker zaten, werden uitgesloten.

Gegevens verzamelen
De gegevens werden verzameld met de Minimum Data Set (MDS). Met dit instrument werden de volgende aspecten van de bewoners gemeten: hun gezondheidscondities, de diagnose van de ziekte, behandelingen, en de functionele en cognitieve status van de bewoners.
De gegevens werden verzameld door hierin geschoold personeel. Een computer controleerde of alle gegevens compleet waren. De gegevens van de MDS werden binnen 120 dagen na de dood voltooid en/of verzameld en gebruikt om de ervaringen met het levenseinde van deze twee groepen te beschrijven en te vergelijken.

Nadelen van het onderzoek
Er zijn alleen gegevens verzameld van verzorgingshuizen in New York. Verder kun je niet vaststellen of de bewoners deelnamen aan een ‘sterfhuisprogramma’ aan de hand van de versie van de MDS die in deze studie werd gebruikt. Zo’n programma kan pijnbehandeling en de planning van ondersteunende zorg verbeteren, en het gebruik van belastende behandelingen verminderen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat mensen met een gevorderd stadium van dementie minder meedoen aan deze programma’s dan terminale kankerpatiënten. Als dit ook zou gelden voor de twee populaties uit de huidige studie, dan moet alleen de nadruk worden gelegd op de onderherkenning van het gevorderde stadium van dementie als terminale conditie. Méér onderzoek is nodig om hier meer duidelijkheid over te krijgen.

Bron
Dying With Advanced Dementia in the Nursing Home
Susan Mitchell, Dan Kiely, Mary Beth Hamel
New York, 2004