Zorg in laatste levensfase: laat de patiënt beslissen

Door Eline Brekelmans - Redactioneel - 25-08-2008

Het is moeilijk te voorspellen wat patiënten willen of nodig hebben als ze ernstig ziek zijn of stervende. Onderzoekers uit de Verenigde Staten hebben zich over dit vraagstuk gebogen. Hun advies: praat op tijd met de mensen en hun familie over hun wensen rondom zorg in de laatste levensfase, ook wel palliatieve zorg genoemd.

Conclusies
Uit de literatuur blijkt dat:

• de meeste patiënten geen inspraak hebben in de (planning van) zorg in hun laatste levensfase;
• ce palliatieve zorg niet overeenkomt met de voorkeuren van de patiënten zelf. Minder dan de helft van de  patiënten geeft aan wat er moet worden gedaan als hij / zij niet meer in staat is zelf beslissingen te nemen.
•  Met als gevolg dat zij zorg kunnen krijgen die zij niet willen. Zij krijgen bijvoorbeeld levensverlengende behandelingen, terwijl zij dit niet willen;
• een gebrek aan communicatie voor verwarring zorgt op de volgende gebieden: medische behandelingen, prognoses en keuzes die de familie moet maken;
• één op de drie mensen zegt te willen praten over de zorg als de arts dit zou aankaarten. Slechts vijf procent van de mensen geeft aan praten over dit soort zaken te moeilijk te vinden;
• patiënten vaak indirect laten merken dat ze graag willen praten over zorg en overlijden;
• praten over het inzetten van palliatieve zorg tot meer tevredenheid leidt bij patiënten boven de 65 jaar. Patiënten die deze gesprekken hadden gehad met hun arts, zetten deze gesprekken voort met familieleden. Deze gesprekken maakten het voor patiënt en familie mogelijk om hun verschillende ideeën over zorg tijdens het levenseinde te verbroederen en te proberen tot overeenstemming komen met de arts over beslissingen voor de patiënt;
• de arts de aangewezen persoon is om het onderwerp ‘zorg tijdens het levenseinde’ aan te kaarten en te sturen. De arts weet immers het beste wanneer het moment gekomen is. Zij kunnen dit tijdens hun normale spreekuren doen;
• artsen zichzelf de vraag kunnen stellen of een patiënt zo ziek is dat het geen verrassing zal zijn als deze binnen een half jaar overlijdt. Dit kan helpen, aangezien het vaak moeilijk is vast te stellen wanneer patienten zullen overlijden.

Tips voor artsen en zorgprofessionals
Vijf stappen kunnen arts en zorgprofessional helpen in de gesprekken over zorg tijdens het levenseinde:
1. Deel je medische kennis over mogelijke behandelingen en situaties met de patiënt. Achterhaal de voorkeur van de patient om bepaalde behandelingen wel of niet uit te voeren. Controleer of de patiënt alles begrijpt.
2. Geef informatie over het inzetten van palliatieve zorg.
3. Zet alles voor de patiënt op papier en doe dat in simpele, duidelijke taal.
4. Kijk regelmatig of de voorkeur van de patiënt is veranderd en zet dit ook op papier.
5. Voer de wensen van de patiënt daadwerkelijk uit!

Voorkeuren van de patiënt
Patiënten baseren hun voorkeur van behandelingen op voorspellingen van de uitkomst ervan. Zo weigeren zij sneller behandelingen waarvan ze denken dat deze erger zijn dan de prognose van de ziekte zelf. Bijvoorbeeld: meer volwassen patiënten zouden behandeling weigeren als ze dementie in combinatie met een terminale ziekte hadden, dan als ze alleen dementie hadden. Tweederde van de patiënten waren niet ziek, maar werden wel behandeld voor cognitieve beperkingen. Dit zijn beperkingen van waarnemen, taal of denken. Deze groep mensen wilden minder behandeling als ze door deze behandeling nog meer achteruitgang zouden krijgen, dan zonder deze behandeling. Een voorbeeld: ouderen willen minder snel behandeling voor cognitieve beperking, zoals Alzheimer, dan voor een lichamelijke beperking, zoals emphysema, een longstoornis.

Details over het onderzoek.
Wat was het doel?
Dit artikel onderzoekt wat er in de literatuur bekend is over het meten van de voorkeur van patiënten voor zorg tijdens het levenseinde. Het is de bedoeling hiermee artsen en zorgmedewerkers te helpen om de voorkeur van patiënten voor zorg tijdens het levenseinde te meten.

Achtergrond
In de Verenigde Staten overlijden de meeste mensen aan Alzheimer, hartstoornissen, diabetes, cerebrovasculaire aandoeningen en niet (goed) werkende nieren. Deze mensen hebben weinig zekerheid over wanneer ze dood zouden kunnen gaan. Er is nog geen duidelijke drempel tussen erg ziek zijn en daadwerkelijk overlijden. Het is mogelijk dat naarmate de ziekte vordert, deze mensen niet meer voor zichzelf kunnen spreken, waardoor de arts van de patiënt in overleg met de familie beslissingen moet nemen. Verantwoordelijk voor dit rapport is de AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality). Hieronder vallen onderzoekscentra die zich specialiseren in verschillende terreinen van de gezondheidszorg.

Beperking
Een groot nadeel van dit artikel is dat er verder niet wordt ingegaan op hoe al deze studies zijn geselecteerd en opgebouwd. Het is dus niet duidelijk hoe goed al deze onderzoeken zijn en of de resultaten generaliseerbaar zijn. Voor meer informatie wordt verwezen naar hun website: www.ahrq.org .

Bron
Advance Care Planning: Preferences for Care ate the End of Life
Agency for Healthcare Research and Quality, 2004
Barbara Kass-Bartelmes, Ronda Hughes