Naasten, samenleving en professionals zijn partners

Redactioneel - 09-12-2022

Jezelf kunnen zijn, doen wat je leuk en zinvol vindt, ervaren dat je betekenis hebt voor anderen. Daar gaat het om in het leven, ook bij dementie. Mensen met dementie hebben daar wel ondersteuning bij nodig. In de loop van het ziekteproces steeds meer. Naasten, de samenleving en professionals hebben daarin ieder een eigen rol en daarbij hebben ze ook elkáár nodig: partners dus. In dit overzichtsartikel zetten we de belangrijke uitdagingen voor deze samenwerking op een rij, en oplossingsrichtingen die mooie praktijkvoorbeelden laten zien. 

Inhoudsopgave:

• Eigen regie en eigen kracht van de persoon met dementie en het sociale netwerk
• Procesbegeleiding als de zorg thuis intensiever wordt
• Familieparticipatie in het ziekenhuis
• Familieparticipatie in een woonzorginstelling
• Hulp van vrijwilligers 
• Dementievriendelijke samenleving

Eigen regie en eigen kracht van de persoon met dementie en het sociale netwerk 

Om bij dementie het leven te leiden dat bij je past, is het nodig om daarover om tafel te gaan. Eigen regie organiseren dus. In eerste instantie om te praten over de diagnose en wat die betekent. Daarna over de invulling van het leven. Wat zijn voor jou plezierige en betekenisvolle activiteiten, wat is nodig om die voort te zetten of weer op te pakken? Bij welke dagelijkse verrichtingen is hulp nodig, welke mensen kunnen waarbij helpen? Met welke mensen heb je betekenisvol contact, wat is ervoor nodig om die contacten te behouden? Wat moet er voor de toekomst geregeld worden, als je niet meer in staat bent om  je eigen keuzes kenbaar te maken? Dergelijke gesprekken zijn meermaals nodig, want In de loop van het dementieproces veranderen mogelijkheden en behoeftes. 

Sommige mensen voelen zich niet in staat om dergelijke gesprekken te voeren. Dan kan een kleiner groepje om tafel gaan. Ook is professionele begeleiding mogelijk. Bijvoorbeeld van de Eigen Kracht Centrale. Deze begeleidt families en andere sociale netwerken om samen een leef- en zorgplan te maken. Dat doen ze al sinds 2000. Versterken van de eigen kracht van mensen en ‘samenredzaamheid’ staan centraal. Stichting Eigen Kracht Centrale biedt ook trainingen in de visie en de methode. Sommige casemanagers zullen deze gesprekken ook in hun pakket hebben. Susanne Broekema onderzocht wat het effect is als wijkverpleegkundigen dergelijke familiegesprekken houden. Haar onderzoek liet zien dat families er beter door functioneren en minder overbelast raken.  

De zorg kan veel van naasten vragen, zeker als de dementie vordert. Overbelasting kan dreigen. Wat kun je als naasten daartegen doen? De belangrijkste aandachtspunten op een rij: 

• Begrijpen wat dementie doet met een mens. Dat helpt om goed met veranderend gedrag om te gaan. In het overzichtsartikel ‘Begripvolle steun en betekenisvol contact’ is hierover veel informatie te vinden. 
• Goed voor jezelf blijven zorgen, samen prioriteiten stellen en haalbare verwachtingen naar elkaar hebben. 
• Tijdig hulp inschakelen van anderen, ook van professionals. 
• Vooruitkijken: het verloop van het dementieproces kent een zekere voorspelbaarheid. Met op tijd nadenken over de volgende fase en dingen daarvoor regelen behoud je eigen regie en kracht.

Op dementie.nl van Alzheimer Nederland staan ook tips om overbelasting te voorkomen.

Professionele begeleiding 

Met informatie, advies en begeleiding kunnen professionals helpen om de eigen kracht van het sociale netwerk te versterken en overbelasting te voorkomen. Belangrijk is dat ze hierbij aansluiten bij de mogelijkheden en grenzen van het familiesysteem. Persoonsgerichte zorg dus ook voor het sociale netwerk. Om het karakter, de draagkracht en draaglast van iemands sociale netwerk in kaart te brengen, ontwikkelde het Expertisecentrum Mantelzorg in 2012 de MantelScan en de Handreiking MantelScan. 

Als de zorg thuis intensiever en complexer wordt, is het vaak fijn als er een centrale professional is die het netwerk begeleiding biedt. In ons land zijn daarvoor verschillende mogelijkheden: 

• De ‘casemanager dementie’

Dit is een verpleegkundige of sociaal werker die in dienst is bij een zorginstelling. Naast informatie, advies en begeleiding kunnen zij ook zorg coördineren. Bijvoorbeeld zorgen dat iemand op de wachtlijst van een verpleeghuis komt. Deze casemanagers worden betaald uit de basisverzekering en kunnen worden aangevraagd door of namens iemand die dementie heeft. In sommige regio’s heten deze casemanagers ook wel trajectbegeleiders. De functie is nog in ontwikkeling en Alzheimer Nederland wil dat er voor iedereen met dementie een casemanager beschikbaar is. Dat is nu nog niet het geval.   

• De huisarts of diens praktijkondersteuner 

Vaak zijn zij de eersten die bij de zorg betrokken zijn. Zij kunnen taken op zich nemen als die van de casemanager, maar vaak gaan ze minder ver daarin en verwijzen ze op een gegeven moment door naar een casemanager.

• Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun naasten 

In deze centra krijgen zowel de persoon met dementie als diens naaste ondersteuning. Voor de persoon met dementie is er de dagsociëteit met (re)creatieve activiteiten, individueel of in groepsverband. Voor naasten zijn er gespreksgroepen en informatiebijeenkomsten. Daarnaast is er een wekelijks spreekuur voor advies en begeleiding. Ten slotte zijn er het hele jaar door activiteiten voor de deelnemers met dementie en hun naaste samen. Deze ontmoetingscentra zijn nog niet overal. Op de website van de ontmoetingscentra wordt bijgehouden waar er centra beschikbaar zijn. 

Familieparticipatie in het ziekenhuis

Ouderen en mensen met dementie hebben tijdens een ziekenhuisopname meer dan anderen kans op complicaties zoals vallen, ondervoeding en delier. Vaak leidt dat blijvend tot verminderde gezondheid en zelfredzaamheid. Naasten of vrijwilligers kunnen deze complicaties helpen voorkomen. Steeds meer ziekenhuizen stimuleren dit. Het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem bijvoorbeeld. Zie hier hun folder ‘Familieparticipatie’.  En hier hun video over familieparticipatie.

Meer lezen? Zie ons overzichtsartikel ‘Delier voorkomen, verzachten en bekorten’.

Familieparticipatie in een woonzorginstelling

De verhuizing naar een zorginstelling is ingrijpend voor de direct betrokkene en diens naasten. Goede samenwerking kan hier verlichting in brengen. Het overzichtsartikel ‘Begripvolle steun en betekenisvol contact’ gaat hier uitgebreid op in. 

De verhuizing naar het verpleeghuis vormde vroeger een harde breuk in de relaties met het sociale netwerk. Dat is aan het veranderen. Steeds meer wordt bijvoorbeeld gezien dat naasten met hun kennis over de persoon en de geschiedenis van een bewoner kunnen bijdragen aan persoonsgerichte zorg. Daarnaast kunnen naasten unieke kwaliteiten in het leven van de bewoner brengen. Liefdevolle aandacht, warme herinneringen ophalen, gezamenlijke rituelen herhalen, intimiteit. Woonzorgcentra kunnen met hun dagprogramma en met de inrichting van de fysieke woonomgeving faciliteren dat bewoners het leven kunnen blijven delen met hun naasten. Meer hierover in de overzichtsartikelen ‘Persoonlijke invulling van dag, avond en nacht’ en ‘Fijne fysieke woonomgeving’.

Sinds kort hebben woonzorgcentra ook een andere reden voor familieparticipatie: personeelskrapte bestrijden. Naasten wordt om die reden gevraagd om taken over te nemen die traditioneel bij zorgprofessionals liggen. Hierbij zien we in de praktijk verschillende aanpakken, variërend van samen zoeken wat past tot verplichtingen. Dat laatste vormt een bedreiging voor de levenskwaliteit van de bewoners en voor de kwaliteit van de samenwerking tussen de professionals en naasten.

Hulp van vrijwilligers 

Ook mensen met wie er nog geen relatie is kunnen bijdragen aan de levenskwaliteit van mensen met dementie. Veel mensen zijn bereid om dat onbetaald te doen, omdat ze het fijn vinden om iets voor anderen te betekenen. Voor hen is het wel belangrijk dat ze iets kunnen doen wat ook betekenis voor henzelf heeft, en dat ze zich competent, ondersteund en gewaardeerd voelen. Zorgboerderij Reigershoeve heeft geen gebrek aan vrijwilligers. Manager Dieneke Smit zegt over hun aanpak: “Vraag vrijwilligers voor heel specifieke activiteiten. Bijvoorbeeld: ‘wij zoeken iemand die 1 x per week met onze mannelijke bewoners wil komen timmeren’. En overlaadt hen niet met regels, maar zorg dat zij zich welkom en ondersteund voelen”. Reigershoeve doet hier het nodige voor: 

• Elke nieuwe vrijwilliger en nieuw familielid wordt uitgenodigd voor een introductieprogramma over omgaan met dementie. En 3 x per jaar is er een themabijeenkomst. 
• Elke vrijwilliger heeft een vaste zorgmedewerker als contactpersoon.  
• Twee keer per jaar is er een feest voor vrijwilligers en medewerkers samen. 

Dementievriendelijke samenleving

 Buurten, kerken, verenigingen, scholen, supermarkten: ze kunnen allemaal met aandacht en steun de hand uitstrekken naar mensen met dementie. Zorg- en welzijnsinstellingen kunnen hiervoor gericht actie ondernemen, gemeentelijke overheden kunnen er gericht beleid op voeren. Alzheimer Nederland stimuleert dat en helpt gemeenten om hun gemeentelijke beleid ‘dementievriendelijk’ te maken. ‘Een dementievriendelijke gemeente stimuleert en faciliteert burgers, bedrijven en organisaties om zich actief in te zetten voor een dementievriendelijke samenleving’, zegt Alzheimer Nederland. ‘Zo ontstaat er een gemeenschap waarin iedereen dementie accepteert: van bakker en buurman tot sportclub en wijkagent. Waarin mensen met dementie gewoon boodschappen doen, hun bankzaken regelen, naar hun vereniging gaan, of de bibliotheek of een museum bezoeken. En waarin de gemeenschap hun een handje toesteekt wanneer zij het even niet meer weten.’

Lokale afdelingen van Alzheimer Nederland verzorgen scholingen van supermarktmedewerkers. Lees meer over de cursussen voor supermarktmedewerkers.

Dit artikel maakt deel uit van de serie artikelen Zorg voor levenskwaliteit bij dementie