NeedYD: onderzoek naar jong-dementerenden

Redactioneel - 19-01-2011

Jong-dementerenden en hun partners hebben vaak andere behoeften dan mensen die op latere leeftijd ziek worden. Het NeedYD (afkorting van Needs in Young Onset Dementia – behoeften bij jongdementie) onderzoek brengt deze behoeften in kaart; evenals de specifieke problemen waar jong-dementerenden tegenaan lopen.

Andere behoeften
Als je voor je 65e dement wordt kan het zijn dat je nog aan het werk bent; dat je opgroeiende kinderen nog veel aandacht nodig hebben; dat je grote toekomstplannen hebt, enz. Dat levert andere problemen op dan wanneer je bijvoorbeeld na je 80e ziek wordt. En andere problemen vragen ook andere hulp- en zorgverlening.

Late diagnose
Uit het NeedYD onderzoek blijkt dat 40% van de jong-dementerenden aanvankelijk een verkeerde diagnose heeft gekregen, zoals bijv. depressie of burn-out. Het uitblijven van een goede diagnose betekent dat ook passende zorg uitblijft. Mensen kunnen daarom te maken krijgen met ontslag op het werk, conflicten met vrienden en relatieproblemen. Met het juiste begrip voor de ziekte en met aanpassingen op het werk zou iemand langer kunnen blijven functioneren. De onderzoeksuitslagen moeten gaan helpen in de voorlichting naar betrokkenen en professionals.

Gedragsproblemen eerder dan geheugenproblemen
Wat een goede diagnose bemoeilijkt bij jong-dementerenden is dat gedragsproblemen vaak eerder komen dan geheugenproblemen. (Bij 40% van de onderzochte mensen in NeedYD.) In combinatie met een relatief lage leeftijd wordt daarom door huisartsen vaak niet zo snel aan dementie gedacht.

Onderzoeksgegevens
Het NeedYD onderzoek wordt uitgevoerd door drie Alzheimercentra in Amsterdam, Nijmegen en Maastricht. Jong-dementerenden en hun mantelzorgers en familie 2 jaar lang gevolgd, in totaal doen er 217 mensen met dementie mee, met een gemiddelde leeftijd van 61.6 jaar. Eén keer per half jaar worden gegevens over de deelnemers verzameld aan de hand van vragenlijsten, open interviews en cognitieve tests. In januari 2011 worden de laatste gegevens verzameld; daarna volgt een analyse. Resultaten worden later in het jaar bekend gemaakt.

Meer weten? Op de website van Alzheimer Centrum Limburg vindt u meer informatie over het onderzoek. Tevens kunt u hierover contact opnemen met de onderzoekers (043 3877445) of (043 3874403).

Door: Marysia Zarzycki - IDé
Bron: Denkbeeld (jaargang 21 - 4)