Aandacht voor Fronto Temporale dementie
Redactioneel - 21-09-2016
Van 25 september tot 2 oktober wordt de tweede Wereld FTD Awareness Week gehouden, om Fronto Temporale dementie (vroeger ‘ziekte van Pick genoemd) beter bekend te maken.
Jonge leeftijd
Fronto-temporale dementie (FTD) is een ingrijpend ziektebeeld, maar doordat het relatief weinig voorkomt zijn er maar weinig mensen bekend mee. Bij FTD zijn de frontaalkwab (het voorste deel van de hersenen) en/of de temporaalkwab (zijkant net achter de oren) beschadigd. Deze hersengebieden zijn verantwoordelijk voor onze besluitvorming en coördinatie en voor onze emotionele reacties en taalvaardigheid.
De ziekte treft vaak relatief jonge mensen (40 - 65 jaar), waardoor de veranderingen een grote invloed hebben op het gezin, het werk en het sociale leven van de persoon
Symptomen
De eerste verschijnselen van FTD zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen die beschadigd raakt. Meestal ontstaan er eerst veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en spraak. Pas in een later stadium krijgen mensen met FTD geheugenproblemen.
Er worden drie varianten FTD onderscheiden, die bepaald worden door de eerste symptomen die optreden:
- Gedragsvariant van FTD
Mensen met deze vorm vertonen als eerste veranderingen in hun gedrag, persoonlijkheid, emoties en het beoordelen van situaties. - Taalvariant van FTD
Mensen met deze vorm hebben als eerste problemen met de taalvaardigheid, zoals moeite met spreken, begrijpen, lezen en schrijven. Dit heet primair progressieve afasie of semantische dementie. - Bewegingsvariant van FTD
Deze vorm wordt gekenmerkt door veranderingen in iemands motoriek en moeilijkheden met bewegen, zoals trillen, moeite met lopen, vaak vallen en problemen met de coördinatie. Deze variant heet ook wel corticobasaal syndroom.
Naarmate de ziekte vordert zullen personen problemen op alledrie de gebieden problemen ontwikkelen, doordat de ziekte zich verspreidt over de hersenen.
Lotgenotencontact
In Nederland worden er regelmatig landelijke lotgenotenbijeenkomsten gehouden, ter ondersteuning van de mensen met FTD en hun naasten en professionele verzorgers.
De eerstvolgende lotgenotenbijeenkomst is op zaterdag 24 september a.s. in Utrecht. Dit keer over In Life, lotgenoot Henry die over zijn ervaringen vertelt en en veel tijd om met elkaar te spreken.
14.00 - 17.00 uur, Rode Kruisgebouw, Koningsweg 2, Utrecht
Er is ook een speciale website voor FTD lotgenoten: www.ftdlotgenoten.nl
Symposium
Donderdag 27 oktober 2016 is er in Amsterdam een symposium over FTD, georganiseerd door de FTD Expertgroep, FTD lotgenoten, Alzheimer Nederland en het VUMC.
Zie hier het programma en aanmeldprocedure.