Dementie Verhalenbank: niet zoeken naar problemen, maar richten op mogelijkheden
Redactioneel - 28-01-2015
Op vrijdag 23 januari is de Dementie Verhalenbank gelanceerd in Amsterdam, een initiatief van professor Anne Mei The. Door verhalen te verzamelen van mensen die dementie van nabij meemaken wil zij de wetenschap meer inzicht geven in de dagelijkse praktijk van thuiswonen met dementie en de oplossingen die daar voor beperkingen worden gevonden.
De diagnose dementie is voor veel mensen een taboe, voelt als een stigma. Ze schamen zich en voelen zich niet voor vol aangezien; vaak blijven ze daarom maar zoveel mogelijk gewoon thuis. Hoe ziet hun wereld er uit en wat kan er verbeterd worden?
Inzicht en oplossingen
Anne Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam, vindt het belangrijk om ervaringen van binnenuit te verzamelen. "Er is veel aandacht voor beginfase van dementie, maar over de tijd daarna weten we weinig. Wat wordt vergeten is dat na de diagnose de mensen nog een lange periode gewoon thuis wonen. Vaak wel tien tot vijftien jaar. Wat gebeurt er achter de voordeur? Als we dat weten kunnen we betere oplossingen genereren," zegt ze in een reportage van EénVandaag.
Kruisbestuiving
Iedereen kan in de verhalenbank zijn verhaal er kwijt: mensen met dementie zelf, naasten, professionals. Via de verhalenbank kunnen zo de diverse fasen van het dementieproces vanuit verschillende gezichtshoeken worden gedocumenteerd. De UvA analyseert de verhalen en slaat ze op in een databank. Met de nieuwe inzichten en oplossingen die de wetenschappers aan de hand van de verhalen opdoen, gaat in Friesland de Kwadrantgroep de komende jaren aan de slag, in hun proeftuin dementie.
In een proeftuin dementie ontmoeten wetenschap en praktijk elkaar; die in Drachten is de eerste die samenwerkt met de verhalenbank. De verhalen van de mensen komen in de databank als onderzoeksmateriaal voor de wetenschappers, die hun bevindingen en voorstellen weer teruggeven aan de zorgprofessionals in de proeftuin. Zo wordt er wederzijds ervaring uitgewisseld.
Samen doorgaan
Lees bijvoorbeeld het verhaal van Gerard Smit, een voormalig hersenspecialist, en zijn vrouw Liz Cramer. Gerard kreeg de diagnose Alzheimer. Liz is mede-initiatiefneemster van de proeftuin in Drachten en manager bij de Kwadrantgroep. Zij maken van heel dichtbij mee wat dementie betekent in je dagelijkse leven. "Het allernaarste van de ziekte: je maakt bewust mee dat je aftakelt. Je neemt afscheid van jezelf, terwijl je er zelf nog bent. Om dat aan te kunnen moet je een heel sterke relatie hebben. Het vraagt heel veel van alle partijen."
Samen met haar man probeert ze met een positieve benadering de fasen van het dementieproces te beleven. De eerste gedachte na de diagnose was zorgen voor een euthanasieverklaring nu Gerard nog helder van geest was. Dat is inmiddels veranderd. Gerard: "Ik denk niet meer na over 'Hoe kom ik op tijd dood?', maar 'Hoe kan ik zo goed mogelijk leven?' Daar heb ik mijn focus op."
Film
EenVandaag besteedde vorige week aandacht aan de Dementie Verhalenbank en aan de veranderende relatie tussen Gerard en Liz in een mooi portret.
Wilt u ook uw verhaal kwijt?
Ga naar de website van de Dementie Verhalenbank.